Para Núria Roig, como para cualquier madre, el comienzo de curso implica volver a la lucha. Pero en su caso, la lucha tiene esta vez un gusto amargo. Su hijo tiene 16 años, padece Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, TDAH, y a finales del curso pasado le anunciaron que le tocaría repetir tercero de ESO.
Es apenas una más en esa lista de fracasos escolares que amenazan a los niños y adolescentes con TDAH y que les suelen dejar con la autoestima por los suelos. La madre ha intentado que se reconsidere la decisión, pero la respuesta del instituto ha sido negativa, así que ha decidido apuntarle en un centro concertado a un Programa de Qualificació Professional Inicial, PQPI. Ha sido la solución para que no deje de estudiar y pueda cumplir su ilusión de cursar arte dramático.
La frustración de Roig se basa en que considera que no se hicieron los esfuerzos para que su hijo contara con las adaptaciones necesarias en el aula. Un detalle que no es menor si se tiene en cuenta que el trastorno afecta a entre el 5 y el 7% de la población infanto-juvenil, es decir, en cada clase de 25 alumnos habría al menos uno o dos con este problema. Roig asegura que no quiere favores, sino ayuda para que su hijo alcance su potencial, pues se da la paradoja de que el trastorno se presenta independientemente del coeficiente intelectual. En el caso de su hijo, ha aprendido a tocar el piano de manera autodidacta y se le dan muy bien los idiomas.
Consultas llenas
El TDAH es un trastorno biológico causado por un desequilibrio de algunos neurotransmisores en el cerebro y está reconocido por la OMS. La hiperactividad, la impulsividad y los problemas para prestar atención hacen que a los afectados les cueste adaptarse a su entorno de la manera que corresponde a su edad.
La doctora Adela Masana, Coordinadora del CSMIJ de Tarragona (Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil del Instituto Pere Mata), explica que se trata de un trastorno «muy prevalente». En su servicio, donde se atienden todo tipo de afecciones, desde psicosis hasta autismo, un 23% de las consultas son por TDAH. Justamente esta prevalencia hizo que se pusiera en marcha hace año y medio un protocolo de atención a los pacientes con este trastorno. La idea era mejorar la detección, especialmente en los casos más leves, teniendo en cuenta que no existe una prueba médica que permita detectarlo, sino que se depende de la exploración clínica.
Explica Masana que, en caso de sospecha, lo indicado es que los padres acudan al pediatra, quien decidirá dónde derivar al niño. En el Hospital Joan XXIII, por ejemplo, también funciona una unidad de neurología pediátrica.
Afortunadamente, el tratamiento es capaz de reducir los síntomas y mejorar mucho la calidad de vida de los afectados. El mismo suele consistir, según el caso, en medicación y ayuda psiquiátrica, psicológica y pedagógica. Asegura Masana que para que el niño vaya bien se necesita que funcionen tres patas: la familia, la escuela y el profesional de la salud mental.
No obstante, reconoce que los recursos institucionales para tratar este trastorno, tanto en la escuela como en la sanidad pública, todavía «son escasos a todos los niveles», y reconoce que en su servicio los diagnósticos se han alargado tres meses, aunque se trata de dar prioridad a los casos más graves.
Y también apunta a la familia. Explica que los pacientes son personas muy sensibles al estrés y a veces es difícil hacer entender a las familias que, tan importante como hacer clases de repaso cinco días a la semana, es organizarse para tener tiempo libre juntos.
Alto grado de frustración
Enriqueta López, psicóloga especialista en infancia, reconoce que en su consulta privada también ha visto aumentar considerablemente el número de consultas sobre este trastorno.
Muchas consultas llegan cuando los niños no cumplen las expectativas en la escuela, pero López comenta que «nos estamos encontrando niños cuyas notas no terminan de irles mal, pero hay un problema de déficit de atención que lastra todo su aprendizaje».
En el caso del hijo de Nuria, el trastorno siempre estuvo a la vista. «Desde P-4, cuando los compañeritos hacían comentarios sobre el comportamiento de mi hijo». Una infancia llena de detalles difíciles de interpretar, como cuando el abuelo tuvo que lanzarse sobre él para evitar que le pillara un coche por atravesar la calle sin mirar. En su caso, el diagnóstico no llegó hasta los 13 años y medio, cuando repitió primero de ESO. Entonces todo encajó.
El problema es que mientras más años tarda el diagnóstico, más posibilidades hay de haberse perdido cosas. María Jesús Tapia, presidenta de la asociación provincial de padres APYDA, dice que estos chicos y chicas son como un tren de alta velocidad y mientras más tiempo pasan sin ser diagnosticados más cosas se pierden, académicamente hablando, y más frustración suman.
López dice que el trastorno «tiene un alto coste emocional, mucho sentimiento de frustración. Niños que consideran que hacen todo lo que pueden, se esfuerzan y el resultado es negativo».
De hecho, el 50% de los pacientes con TDAH tiene otro trastorno. El 35-50% presentan un trastorno negativista-desafiante, el 25% tiene trastornos de conducta, el 15% padece un trastorno depresivo asociado y el 25% un trastorno de ansiedad. Además, entre un 15 y un 40% tiene algún trastorno del aprendizaje.
Y estas afecciones en el estado de ánimo también afecta a la familia. López señala que: «Las familias de niños son muy hiperactivos o están sobrecargados, no saben por donde tirar. Son niños que queman mucho, pero que actúan así no porque no quieren sino porque no pueden reconducir esa conducta».
Además hay un componente genético, con lo que también es muy probable que uno de los padres tenga rasgos hiperactivos. Esto les puede ayudar a entender a sus hijos, pero también les puede hacer que les resulte difícil organizares y seguir ciertas pautas en casa.
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